記事出典：大埔里生活網 2013.4.21

【柏原祥／埔里レポート】埔里町の敲敲木工房は21日午後、初めて場所を移してサービスを行いました。全国各地から集まった小脳萎縮症の患者さんたちは、移動が困難で四肢に力が入らない状況でしたが、フォトフレームのDIYを体験したいという願いを持っていました。これに応え、敲敲木工房のスタッフと暨大附中の「水精霊」童軍団のボランティアたちが、患者さんが滞在する牛耳芸術度假村まで出向き、作品の完成を支援しました。これにより、埔里の濃厚な人情味を患者さんたちに感じてもらうことができました。

小脳萎縮症は遺伝性の希少疾患で、全国には約2,000人の患者さんがいます。中華小脳萎縮症病友協会の企画グループ長である陳品穎氏によると、患者さんの多くは青年期から壮年期に発症し、四肢の無力感、震え、制御不能などの症状が現れます。歩行時にはよろめき、ペンギンのように見えるため、車椅子での移動が必要となります。重症化すると、嚥下、呼吸、発音に困難をきたし、DNA検査によって初めて確定診断が下されます。患者さんは行動に困難を抱えていますが、脳機能は非常に明晰です。発症後、現実を受け入れられないことが多く、旅行などのイベントを開催することで、患者さんが人前に出る勇気を得られるよう励まし、家族間でも感情や病状の情報を交換する機会を提供しています。

本来、協会側は敲敲木工房の観光工場にてイベントを開催する予定でしたが、責任者の施文傑氏と黄湘瑜夫妻は、患者さんの移動の困難さ、限られた予算、そして彼らが滅多に外出して宿泊できないという事情を考慮し、スタッフを率いて牛耳芸術度假村へ赴き、患者さんたちがフォトフレームのペイントを行うのを支援することを決定しました。また、暨大附中の「水精霊」童軍団はこの意義深い活動を知り、生徒たちを動員して会場にバリアフリー環境を整備しました。

ペイントが完了したフォトフレームを手に、敲敲木工房の責任者である施文傑氏と小脳萎縮症の患者さんである周家鈺さんはともに笑顔になりました。（柏原祥撮影）

施文傑氏は、「患者さんたちは私の想像以上に前向きで積極的でした。私自身も多くのことを学び、パートナーたちも知足（満足）することを学びました。これは素晴らしい社会貢献の体験でした」と語りました。

患者さんである謝孟蓁さんの母親は、「社会各界が提供するバリアフリーの交通手段、宿泊環境、そして心遣いの行き届いたサービスに心から感謝しています。家族で久しぶりに楽しく旅行できました」と述べました。また、患者さんである周家鈺さんの母親である鄭美英さんは、「息子は新しいことに挑戦することを非常に楽しんでいます。長期間見ていて、母親である私がむしろ息子の前向きな態度から、人生に積極的に向き合う大切さを学びました。神様は息子にこの病気を授けたのは、おそらく息子を通じて人々に多くの啓発を与えたいからではないでしょうか」と語りました。

患者さんたちは腕の動きが制限されていたため、ボランティアや家族がDIY材料の準備や色の調合を手伝い、患者さんの手の甲を支えて力を貸すことで、通常よりも4倍の時間をかけて作品を完成させました。自らの手で描いたフォトフレームを見た患者さんたちは大喜びし、この旅行の素晴らしい思い出をフォトフレームに収め、希少疾患と前向きに向き合う足跡を記録すると語りました。

小脳萎縮症の患者さんは四肢の動作が日増しに退化しており、家族の付き添いと介護が必要です。（柏原祥撮影）